L’Équipe de recherche pour l’inclusion sociale en autisme (ÉRISA), financée par la Faculté des sciences humaines de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), regroupe des chercheuses de différentes disciplines et universités ainsi que des personnes issues de la communauté. Sa mission est de favoriser le développement et la diffusion de recherches visant à mieux comprendre les défis auxquels sont confrontées les personnes autistes et leurs familles et les façons de les surmonter. ÉRISA accorde une place centrale aux personnes directement concernées par l’autisme, valorisant leur expertise et les perceptions qu’elles ont de leurs réalités. Grâce à son partenariat avec la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), l’équipe vise à rendre accessibles les résultats des recherches à toutes les personnes interpelées par l’autisme, qu’il s’agisse de personnes autistes, de leurs familles, d’employeurs ou d’intervenantes et intervenants des milieux scolaires, sociaux et de la santé.
Rapport Final – 3 mai 2023
L’inclusion sociale des adolescents.es et jeunes adultes autistes
«L’autisme : une réalité qui touche des personnes aux profils très diversifiés et les recherches démontrent que le potentiel de ces personnes est fréquemment sous-évalué. »
Développé dans le cadre d’un projet de recherche mené par l’ÉRISA en collaboration avec le Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme (RNETSA), cet outil est conçu à partir de notre recherche s’appuyant sur des témoignages de jeunes autistes, de parents, d’enseignant·e·s et de conseiller·ère·s en emploi.
Sous forme d’atelier il a été expérimenté dans trois milieux à l’UQAM. Il a pour objectif d’initier une prise de conscience, d’amorcer une réflexion collective et de soutenir l’élaboration d’un plan d’action visant à renforcer les pratiques inclusives en milieux de travail. La présentation exposera le contexte de développement de l’outil, ses objectifs et son contenu.
Journée annuelle 2025 du Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme (RNETSA)
Cette conférence aborde l’impact du manque de services sur le bien-être psychologique des parents d’adultes autistes ayant d’importants besoins de soutien. Avec l’augmentation du nombre de diagnostics d’autisme au Québec, de nombreuses familles se retrouvent à assumer une charge importante en raison de l’insuffisance des services disponibles. Leur recherche qualitative, menée auprès de neuf familles, met en lumière les défis quotidiens des parents, incluant la surcharge liée aux soins, à la recherche de services et aux procédures administratives.
Les résultats révèlent un stress constant et un sentiment d’abandon quant au manque d’accompagnement. La conférence présentera des exemples concrets de tâches susceptibles de créer davantage de détresse chez les familles et soulèvera des pistes de stratégies pour y faire face. Destinée à un large public, elle vise à sensibiliser aux enjeux de santé mentale vécus par les familles et à mettre en lumière le rôle essentiel que jouent les parents dans le bien-être mental de leurs jeunes.
Observatoire québécois de l’autisme
Ensemble, dressons le portrait de l’autisme au Québec
Pourquoi un observatoire québécois de l’autisme?
Faute de données fiables, il est aujourd’hui très difficile de dresser un portrait précis des personnes autistes et de leur famille au Québec. Qui sont-elles ? Quel est leur parcours scolaire ? Est-ce que les personnes et les familles ont accès à une offre de services qui répond à leurs besoins ? Grâce à vous, voici quelques-unes des questions auxquelles l’Observatoire québécois de l’autisme apportera des réponses.
Comment fonctionne l’observatoire québécois de l’autisme?
L’Observateur québécois de l’autisme repose sur une base de données évolutive remplie, de manière volontaire et avec les plus hauts standards de confidentialité, par des personnes autistes et leur famille. Des questionnaires réguliers permettent d’interroger les personnes abonnées sur des thématiques précises (santé, scolarité, emploi, etc.). Collectées et traitées de façon totalement anonymisée, ces informations sont ensuite interprétées pour les exploiter par exemple sous forme de tableau de bord.
Qui gouverne l’Observatoire québécois de l’autisme?
La Fédération québécoise de l’autisme, l’Université du Québec à Montréal et Videns Analytics ont unis leurs forces et leurs savoirs dans la création d’une base de données afin d’obtenir un portrait plus fidèle de la réalité québécoise des personnes autistes et leur famille.
Journée annuelle 2024 du Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l’autisme (RNETSA)
Bien que la prévalence de l’autisme ne cesse de croitre, la littérature scientifique montre qu’on en connait peu sur les moyens les plus efficaces de soutenir les adultes autistes pour obtenir et maintenir un emploi. Les conseillers en emploi doivent procéder à une analyse complète du profil des personnes autistes afin d’établir une correspondance entre leurs forces et compétences et les caractéristiques spécifiques de l’emploi visé. Toutefois, un nombre restreint d’outils existe pour assister ces intervenants dans leurs démarches. Cette conférence mettra en lumière la démarche de recherche participative réalisée dans le cadre d’un projet du ROSEPH financé par Sphère dont les résultats ont conduit à la création de l’outil VISE : un outil permettant de collecter, organiser et de partager efficacement les informations relatives à la personne autiste, et ce, dans le but de collaborer davantage et de procéder à un pairage positif et efficace avec le milieu de travail.
L’Acfas, au service de l’avancement des savoirs
« L’Acfas est un organisme à but non lucratif consacré à l’avancement et à la promotion de la recherche, de l’innovation et de la culture scientifique en français. Fondée au Québec en 1923 sous le nom d’Association canadienne-française pour l’avancement des sciences, l’Acfas est l’organisation de référence pour assurer la pérennité, l’avancement et la vitalité des sciences et de la recherche en français. Elle rassemble, fédère et soutient la communauté de la recherche et la relève au sein des francophonies québécoise, canadienne et internationale.
Tourné·es vers l’avenir, et aux côtés de six antennes régionales au Canada et d’une centaine de partenaires, l’Acfas est la seule organisation qui représente la pluralité des disciplines de recherche et qui fait rayonner des savoirs scientifiques de qualité, valides, accessibles et moteurs de solutions face aux grands défis de société. »
Description : De nombreux changements ont eu lieu dans le domaine de l’autisme au cours des dernières années. Le nombre de personnes autistes ne cesse d’augmenter, et plusieurs jeunes autistes diagnostiqués durant l’enfance ont atteint l’âge adulte tout en conservant d’importants besoins de soutien (Marsack-Topolewski et al., 2021). La notion de neurodiversité est plus fréquemment mobilisée, et les voix de personnes autistes, surtout celles catégorisées comme ayant un « haut niveau de fonctionnement », se font entendre plus souvent, en recherche notamment (McKinney et al., 2021). Enfin, la pandémie de Covid a créé un bouleversement dont les répercussions continuent de se faire sentir dans les réseaux de santé et de services sociaux (Teixeira et al., 2022).
Comment ces changements importants, de nature très variée, ont-ils affecté les familles des personnes autistes et, plus particulièrement, leurs parents? Rappelons que les parents demeurent les principaux responsables des soins aux personnes autistes. Presque tous les enfants autistes habitent avec leurs parents et, chez les adultes autistes, cette proportion atteint de 50 à 80 % (Dudley et al., 2019). Les recherches démontrent que ces parents vivent un stress élevé, ont une vie sociale limitée et ont d’importants défis de conciliation emploi-famille, notamment (Ljungberg et Schön, 2023). L’évolution récente de ces défis demeure toutefois mal documentée.
Le colloque que nous proposons vise à échanger sur ces enjeux, pour comprendre les nouvelles réalités vécues par les familles d’enfants, d’adolescent·es et d’adultes autistes. Le nombre plus élevé de personnes autistes a-t-il créé un environnement plus favorable et acceptant pour les familles ou a-t-il eu au contraire pour effet de restreindre davantage l’accès à des services adaptés? Ce colloque est également l’occasion d’identifier les pistes de recherche devant être priorisées au cours des prochaines années pour mieux comprendre et soutenir les familles de personnes autistes.
Description : La vision de l’autisme au sein de nos sociétés a changé de façon importante au cours des dernières années (Russell et al., 2019). Un mouvement porté par des personnes autistes militant pour leurs droits a eu pour effet de remettre en question les savoirs professionnels ou universitaires selon lesquels l’autisme se caractérise par une série de « déficits » (Nicolaidis, 2012). Peu à peu, une nouvelle vision s’est développée selon laquelle les différences sur le plan des intérêts et de la communication peuvent être analysées comme une forme de diversité qui devrait être valorisée. Ces changements révèlent l’importance d’adopter, en recherche, un cadre d’analyse qui donne une place plus importante au savoir porté par les personnes directement concernées par l’autisme (personnes autistes, parents d’enfants ou adultes autistes) (Gillepsie-Lynch et al., 2017).
Les chercheuses et les chercheurs sont donc appelés à développer une recherche davantage centrée sur le savoir expérientiel des personnes concernées par l’autisme, permettant de mieux comprendre leurs défis (McConachie et al., 2018; Fletcher-Watson et al., 2018), mais également leurs aspirations et les priorités qui sont les leurs (Nicolaidis et al., 2019). Cette solution implique un changement de paradigme et nécessite de développer des outils adaptés qui permettent de mettre en lumière la vision qu’ont ces personnes de concepts tels que la « qualité de vie » ou l’« inclusion sociale » (Rivard et al., 2020). Le colloque que nous proposons vise à échanger autour de ces enjeux et à présenter des recherches fondées sur le savoir expérientiel qui documentent les perspectives qu’ont les personnes autistes et leurs proches de leurs réalités. Il portera également sur les changements qui doivent être réalisés par les chercheuses et les chercheurs (méthodologie, organisation de la recherche, inclusion de personnes concernées par l’autisme au sein des équipes) afin de mettre ce savoir expérientiel au cœur de leurs projets.
Description : Les recherches sur l’autisme ont pris de l’ampleur lors des dernières décennies, mais elles se sont surtout attardées aux causes biologiques et aux interventions à la petite enfance. Considérant que l’autisme touche plus d’un pour cent des enfants et est en constante augmentation, il importe d’élargir ces questionnements et de s’interroger sur les façons de favoriser l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles. Le présent colloque vise à présenter des recherches sur l’inclusion sociale des personnes autistes et de leurs familles à différentes étapes de leurs vies. Il s’agit, dans un premier temps, de s’attarder aux défis vécus pour une telle inclusion. En effet, les recherches démontrent que les personnes autistes font souvent face à des difficultés importantes lorsqu’il est question, par exemple, de leur accès à l’éducation ou au marché du travail. Il en va de même pour leurs familles, qui peuvent être confrontées à du stress, à de l’isolement, à des problèmes financiers et à des difficultés à maintenir un travail rémunéré avec les exigences de leur situation familiale. Pour comprendre ces difficultés, il est également crucial de s’attacher aux perceptions qu’ont les personnes concernées de leurs réalités, et c’est pourquoi ce colloque vise à faire une place centrale à des personnes qui vivent l’autisme au quotidien, en tant que personne autiste ou parent d’enfants autistes. Jusqu’à présent, au-delà de quelques témoignages, on ignore tout de la perception qu’ont les personnes autistes de leur diagnostic, de leurs conditions de vie et de leurs aspirations en matière d’inclusion.
Ce colloque vise également à réfléchir aux stratégies qui favorisent l’inclusion sociale. Cette réflexion porte sur les manières de modifier les approches, les pratiques et les logiques d’action qui ont cours dans les milieux scolaires et dans les réseaux de services de santé et de services sociaux, afin que celles-ci aient des effets positifs sur les trajectoires des personnes autistes et de leurs familles. Cette réflexion s’intéresse également aux manières innovantes d’intégrer les personnes autistes et leurs familles aux différents travaux de recherche visant à comprendre leurs réalités.
Ce colloque est structuré autour de cinq thématiques, qui correspondent à des moments clés de la vie des personnes concernées par l’autisme. La première touche aux pratiques innovantes d’inclusion en milieu scolaire et la deuxième porte sur des interventions prometteuses pour favoriser l’inclusion sociale à l’adolescence. Les conditions de vie des familles, qui peuvent favoriser l’inclusion ou lui nuire, seront ensuite abordées, ainsi que le rôle d’Internet, envisagé comme un outil possible pour réduire l’isolement et favoriser l’inclusion. Enfin, la dernière section du colloque porte sur l’inclusion sociale des adultes autistes, grâce au travail, notamment.
Érisa 