NOTRE MISSION

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ÉRISA est une équipe de recherche universitaire financée par la faculté des sciences humaines de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH) et l’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), sous la direction de la professeure-chercheure Catherine des Rivières-Pigeon. 

Elle regroupe des chercheures de différentes disciplines et Universités qui ont un objectif commun : effectuer des recherches sur l’autisme qui visent à favoriser une meilleure inclusion des personnes autistes et de leurs familles à la société.

  • Marie-Hélène Ayotte (UQAT)
  • Isabelle Courcy (UDM)
  • Tara Flanagan (Université McGill) 
  • Ariane Leroux-Boudreault ( UQAM)
  • Valérie Martin (UQAM)
  • Aparna Nadig (Université McGill)
  • Nathalie Poirier (UQAM)
  • Marie-Hélène Poulin (UQAT)
  • Isabelle Soulière (UQAM)
  • Alena Valderrama (UDM)

En cohérence avec cette perspective, ÉRISA regroupe également des membres, issues de la communauté, qui participent à l’ensemble des activités de l’équipe. L’équipe comporte donc deux expertes-conseils qui sont une personne autiste qui est Mme Lucila Guerrero, pair-aidante et assistante de recherche pour le CHU Ste-Justine et une mère d’enfants autistes qui est Mme Nadia Lévesque B.Éd., M.A.(c).

Mme Lili Plourde, la directrice générale de notre principal partenaire, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), est également membre de l’ÉRISA.

La mission d’ÉRISA est de favoriser le développement et la diffusion de recherches qui visent à mieux comprendre les défis auxquels sont confrontées les personnes autistes et leurs familles et les façons innovantes de les surmonter. Plusieurs des recherches effectuées au sein d’ÉRISA font une place centrale aux personnes directement concernées par l’autisme (personnes autistes et familles) et visent à mettre de l’avant leurs expertises et les perceptions qu’elles ont de leurs réalités.

ÉRISA a également une mission de vulgarisation scientifique. Grâce, notamment, à son partenariat avec la FQA, elle vise à ce que les résultats de ses recherches soient accessibles à toutes les personnes interpelées par l’autisme, qu’il s’agisse de personnes autistes, de familles, d’employeurs ou d’intervenantes et intervenants des milieux scolaires, sociaux ou de la santé.

Lancement de l’Observatoire québécois de l’autisme

L’observatoire québécois de l’autisme est né d’un partenariat entre Videns Analytics, la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), l’Université du Québec à Montréal (UQAM) et notre équipe ÉRISA afin de mieux connaître l’autisme au Québec, mieux promouvoir les droits des personnes autistes et de leur famille, mais aussi mieux les informer selon leurs propres besoins.

Voilà tout l’enjeu de l’Observatoire québécois de l’autisme !

Le site Internet vient d’être lancé, à l’occasion du mois de l’autisme. Celui-ci permet d’élaborer une base de données évolutive qui sera remplie, de manière volontaire et en respectant les plus hauts standards de confidentialité, par des personnes autistes et leur famille. La création de cet Observatoire québécois de l’autisme vise à pallier le manque criant de données précises en autisme qui fait en sorte qu’il est très difficile pour les organismes d’identifier les actions qui répondent aux besoins de l’ensemble de ces personnes aux profils particulièrement diversifiés. Le projet est en partie subventionné par l’Office des personnes handicapées du Québec.

→ https://observatoire.autisme.qc.ca

La Fédération québécoise de l’autisme (FQA), l’Équipe de recherche pour l’inclusion sociale de l’autisme (ÉRISA) et Videns Analytics, une entreprise d’informatique montréalaise, unissent leurs forces et savoir-faire pour créer le premier Observatoire québécois de l’autisme. Le lancement de cette plateforme web, le 4 avril, coïncide avec le début du Mois de l’autisme sous le thème «Faisons briller l’autisme!»

Soutenu par l’Office des personnes handicapées du Québec et le ministère québécois de l’Économie et de l’Innovation, «l’Observatoire ne vise pas à devenir un guichet de services mais à brosser un portrait global de l’autisme au Québec, qui reflète les réalités vécues par les personnes autistes et leurs familles, afin de promouvoir leurs intérêts et de mieux répondre à leurs besoins», explique la professeure du Département de sociologie Catherine Des Rivières-Pigeon, directrice d’ÉRISA (voir encadré).

Ce projet revêt une signification particulière pour la chercheuse et son conjoint Laurent Barcelo, qui sont parents de deux adolescents autistes. Laurent Barcelo travaille chez Videns Analytics, une PME spécialisée en intelligence artificielle. «Voulant s’investir dans la cause de l’autisme, Videns Analytics s’est jointe à la FQA et à l’UQAM pour travailler à la mise au point d’un prototype d’agent conversationnel (chatbot) adapté aux défis de communication spécifiques des personnes autistes, qui leur permettra d’interagir avec l’Observatoire au maximum de leurs capacités», précise Catherine Des Rivières-Pigeon.

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LIVRE

L’autisme est une réalité qui a des répercussions au sein des familles, à l’école, dans le monde du travail… De l’enfance à l’âge adulte, en somme. Ce livre est une invitation à explorer différentes dimensions sociales de l’autisme. Combien y a-t-il de personnes autistes au Québec ? À quelles difficultés ces personnes et leurs familles sont-elles confrontées ? Comment l’autisme est-il perçu dans les médias ? Comment intervenir pour aider les jeunes adultes autistes à trouver leur place en société ?

L’auteure et ses collègues chercheurs s’intéressent aux expériences quotidiennes et aux perspectives des personnes autistes et de leurs familles. Leurs travaux visent à développer des interventions et des recherches qui mettent en valeur l’expertise des personnes concernées, et qui peuvent mener à de nouvelles façons de favoriser leur inclusion au sein de la société.

Ce livre constitue donc une première étape essentielle pour que les personnes autistes et leurs familles soient mieux comprises, mieux soutenues et pour qu’elles puissent continuer plus librement à agir différemment et à penser le monde autrement.

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ÉQUIPE

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Directrice de l’ÉRISA 

Catherine des Rivières-Pigeon est professeure titulaire au Département de sociologie de l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Elle conduit plusieurs études portant sur les familles d’enfants autistes.

Coordonnatrice de l’ÉRISA 

Valérie Malboeuf (M.A.) Doctorante en sociologie, Coordonnatrice de projets, Auxiliaire de recherche Titre : Comprendre les mécanismes favorisant ou entravant l’inclusion scolaire des adolescent-e-s autistes à travers une analyse longitudinale des conditions de vie, des diagnostics et des expériences scolaires.

Valérie est doctorante en sociologie (Ph.D.) à l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Elle a terminé sa maîtrise en sociologie (M.A.) en janvier 2021 et son baccalauréat en sociologie (B.A.) en 2017. Son projet de thèse vise à comprendre les mécanismes qui peuvent influencer l’inclusion scolaire des adolescent-e-s autistes. Ses champs d’intérêts pour la recherche s’articulent autour des expériences vécues par les personnes autistes, particulièrement les enfants, les adolescent-e-s et les jeunes adultes, et leur famille.

Équipe de recherche 

Marie-Hélène Ayotte, Ph. D., professeure agrégée, Département des sciences du développement humain et social, Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue

Nadine Chapdelaine (B.Ens.) Étudiante au doctorat en psychologie/neuropsychologie, Auxiliaire de recherche Titre : Participation sociale des adolescents et des jeunes adultes autistes non-verbaux ou nécessitant une aide très importante : perceptions des parents et des professionnels

Nadine est étudiante au doctorat en psychologie (Ph.D) à l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Elle a terminé la formation complémentaire en psychologie avec le profil Honours Thesis en 2020, après avoir obtenu un baccalauréat en enseignement collégial (B. Ens.) en 2014. Ses intérêts en recherche touchent particulièrement les enfants, adolescent-e-s et jeunes adultes autistes de niveau 3, ou d’écoles spécialisées, où elle aime travailler dans ses temps libres.

Isabelle Courcy, Ph. D., professeure associée, Département de sociologie, UQAM ; chercheuse, Centre de recherche et de partage des savoirs InterActions, CIUSSS du Nord-de-l’Île-de-Montréal

Emilie Ferland (B.Sc.) Étudiante au doctorat en psychologie, Auxiliaire de recherche, Titre : La stigmatisation comme obstacle à la participation sociale d’adolescents et de jeunes adultes autistes : L’expérience des jeunes et la perception de parents

Emilie est étudiante au doctorat en psychologie au profil scientifique et professionnel (Ph.D./Psy.D.) à l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Elle est devenue bachelière en sciences après avoir complété son baccalauréat en psychologie avec le profil Honours à l’UQAM en 2020 après avoir réalisé deux années de sa formation à l’Université de Montréal. Ses intérêts de recherche portent sur la compréhension des processus impliqués dans la stigmatisation des adolescents et jeunes adultes autistes évoluant dans une société capacitiste.

Tara Flanagan, Ph.D., professeure associée, directrice des programmes supérieurs en développement humain et de la maitrise en éducation – concentrations de psychopédagogie, Département de psychopédagogie et de counseling, Université McGill

Amélie Fournier (B.Sc.) Étudiante au doctorat en psychologie/neuropsychologie, Auxiliaire de recherche, Titre: Portrait de l’expérience des enseignants quant à l’inclusion sociale d’élèves du secondaire ayant un trouble du spectre de l’autisme en classe ordinaire

 Amélie est étudiante au doctorat en neuropsychologie/psychologie de l’éducation, profil professionnel (Psy.D) à l’Université du Québec à Montréal (UQAM). En 2019, elle a complété son baccalauréat en psychologie (B.Sc.) à l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR). Ses champs d’intérêts pour la pratique s’orientent vers la psychologie clinique en enfance/adolescence ainsi que vers l’évaluation neuropsychologique de cette même clientèle.

Lucila Guerrero, artiste autiste ; cofondatrice, Aut’Créatifs, Lucila déteint une Attestation en santé mentale : mentorat pour pairs-aidants (personnes autistes), Département de psychiatrie et d’addictologie, Université de Montréal. Elle est pair-aidante et assistante de recherche pour le CHU Ste-Justine ainsi que co-chercheuse pour l’ÉRISA.

Audrey Anne Labelle (B.A.) Étudiante au doctorat en psychologie, Auxiliaire de recherche, Titre: Mieux comprendre l’expérience scolaire des adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme en classe ordinaire

Audrey Anne est étudiante au doctorat en psychologie au profil professionnel à l’Université du Québec à Montréal (UQAM). Elle a obtenu son diplôme de baccalauréat en psychologie de l’Université Laval en 2019 et travaille sur l’expérience scolaire des adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA). Elle s’intéresse au domaine de la psychologie clinique en contexte scolaire, plus particulièrement auprès des moins de 16 ans.

Ariane Leroux-Boudreault, Ph.D., psychologue en milieu scolaire. Elle travaille dans un point de service pour élèves ayant un TSA. Sa thèse doctorale portait sur la transition du primaire au secondaire chez les élèves ayant un TSA. Elle collabore dans divers projets de recherche, notamment en ayant implanté un projet de yoga dans le milieu scolaire. Elle est également auteure et co-auteure d’ouvrages de vulgarisation pour les parents et les intervenants.

Nadia Lévesque (B. Éd., M.A. (c))  Experte-conseil de la communauté des parents d’enfants autistes.

Bachelière en éducation (UQAR) et candidate à la maîtrise en psychopédagogie, profil recherche (UQTR), représentante sortante des parents d’enfants autistes sur le comité de pilotage du Réseau nationale d’expertise en trouble du spectre de l’autisme (RNETSA), Nadia Lévesque est experte-conseil sur l’équipe de recherche pour l’inclusion sociale en autisme (ÉRISA), pour l’Observatoire québécois en autisme (OQA) et a siégé à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) sur le comité d’évaluation des interventions de réadaptation pour les enfants 0-12 ans présentant un TSA. Elle est coautrice (avec Dre Nathalie Poirier) de la trousse qui a pour titre Favoriser la participation sociale des enfants ayant reçu un diagnostic de TSA d’Aide Canada.

Aparna Nadig, Ph. D., professeure agrégée, École des sciences de la communication humaine, Université McGill ; chercheuse, Centre de recherche sur le cerveau, le langage et la musique

Lili Plourde, directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme (FQA). Directrice générale d’Autisme Québec de 2003 à 2021 et présidente du Conseil d’administration de la FQA de 2016 à 2021.

Nathalie Poirier, Ph. D., psychologue, neuropsychologue, professeure titulaire et chercheuse, Laboratoire de recherche sur les familles d’enfants présentant un TSA, Département de psychologie, UQAM

Marie-Hélène Poulin, Ph, D., est professeure en psychoéducation à l’Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue au département des sciences du développement humain et social. Elle est aussi chercheuse régulière à l’Institut universitaire en déficience intellectuelle et en trouble du spectre de l’autisme. Ses intérêts de recherche portent sur les facteurs favorisant l’inclusion et la participation sociale des personnes autistes.

Isabelle Soulière, Ph. D.,  Département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal, et chercheure à l’Hôpital Rivière-des-Prairies au Centre de recherche du CIUSSS du nord de l’île de Montréal. Elle est titulaire de la Chaire de recherche sur l’optimisation du potentiel cognitif des personnes autistes. Ses intérêts de recherche se centrent sur les processus d’apprentissage, le raisonnement et l’intelligence des enfants autistes, en vue de favoriser leur inclusion en milieu scolaire et en société.

Dre Alena Valderrama, MD, M. Sc., FRCPC, médecin spécialiste en santé publique et médecine préventive, CHU Sainte-Justine, École de santé publique de l’Université de Montréal